Grupos de autogestión

CIC DIAMANTE /Pacientes

    Breve historia de los grupos de autogestión y ayuda

    Durante el año 2001 en el C.I.C. comenzó la implementación de la creación de un espacio especial para que los padres de los niños candidatos a implante coclear y de niños implantados tuviesen la oportunidad de encontrarse y compartir información y conocimientos, brindándose soporte emocional desde la comprensión y el amor. 
    Así surgieron los grupos de auto-ayuda mutua o auto-gestión que se reúnen una vez al mes en el Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante.
    Los resultados obtenidos dieron amplia respuesta a los objetivos. Las familias se integraron para trabajar por intereses comunes, y la difusión del implante coclear.
    Los grupos comenzaron a dar respuesta a las necesidades que se le plantean a la familia del discapacitado auditivo candidato y/o implantado y al propio afectado, a través del asesoramiento y orientación en todos los aspectos relacionados con la problemática de la sordera y el IC promoviendo todas las acciones encaminadas a su integración educativa, laboral y social.
    La atención y el apoyo interfamiliar junto a los distintos tipos de actividades informativas organizadas por los grupos ofrecen a los padres no solo un punto de encuentro e intercambio de experiencias sino la posibilidad de debatir y analizar sobre los temas que les preocupan respecto a sus hijos y el IC, lo cual es estímulo y motivación para su participación activa en este proceso y éste fue el objetivo mayor que nos propusimos.

    La experiencia con las familias y los grupos de auto-gestión o ayuda mutua ha sido tan positiva que se convocó, al siguiente año (2002), con los mismos fines al grupo de adultos y jóvenes candidatos a implante e implantados. La respuesta fue realmente sorprendente y más aún su entusiasta participación.
    Actualmente se encuentran trabajando junto con la coordinadora y empresas muy importantes de nuestro país en un proyecto de reinserción laboral. 
    El grupo de adultos ha sido invitado en varias ocasiones por los padres de los niños candidatos e implantados a fin de compartir desde otro enfoque experiencias comunes.

    Este continuo intercambio de vivencias y experiencias se mostró con éxito en sucesivas presentaciones que ambos grupos realizaron con el apoyo científico y humano del Dr. Prof. V. Diamante, la Fga. Prof. Lic. Norma Pallares y la coordinadora de los grupos Lic. Nélida Purpora.

    Así los Grupos de Auto-Gestión o Ayuda –Mutua comenzaron sus presentaciones:

     

    • el 21 de abril de 2006, cuando se realizó la 1era Jornada testimonial Interactiva sobre Hipoacusia e Implante Coclear en el Auditorio Monseñor Derisi de la Universidad Católica Argentina.


    Algunos testimonios enviados por e-mail finalizada la jornada:

    ¡Hola!
    El viernes Ricardo y yo regresamos a casa con esa sensación de felicidad
    que va más allá de la alegría, con un poco de dolor de cabeza por algo de
    llanto contenido (la tensión del "si aflojo me desarmo") y maravillados por
    la increíble riqueza humana que presenciamos…….

    Cecilia y Ricardo 
    Papás de Ignacio Frund




    Nélida, te agradecemos con Myriam el habernos llevado tanto tiempo bajo tu ala, y 
    esperamos seguir.
    Nos fuimos a despejar con Myriam por los canales de Puerto Madero, nos daba 
    la brisa fresca y realmente nos sentíamos muy bien, creo que alguien recibió
    lo dado por todos nosotros y les sirvió. Quizás nos quedaron adentro muchas 
    cosas, pero ya le encontraremos otro día la salida, vamos por otra No?
    Saludos

    Sergio Y Myriam
    Papás de Agustín Guarneri

    Nélida, 
    Es maravillosa la labor de ustedes que contribuyen (tomando las palabras de Nelson) a "salir de la desigualdad social y escucharnos entre todos"... yo agregaría... con el oído y el corazón....
    No podemos dejar de reflexionar sobre la Omnipotencia de Dios que, si bien por alguna razón quita por un lado siempre, siempre... lo retribuye con creces por otro, como lo es la grandeza de espíritu, la inteligencia, el amor y la solidaridad.... 
    Día a día tenemos ejemplo de ello, como este y todos los que pudimos apreciar durante los testimonios, Gracias, un beso

    GabrielaGrandelle
    (asistente)

    Felicitaciones!!!!! Que buen trabajo, no solo desde lo profesional sino también y especialmente desde lo humano. Me sentí sumamente conmovida, me hicieron reflexionar y tomar conciencia de la necesidad de difusión para poder llegar a obtener todo lo que necesitan éstas personas especiales, muchas veces olvidadas por la sociedad.
    Personalmente me sentí muy orgullosa de mi hermana, Soledad, que con tanta valentía y esfuerzo está ayudando a Manuela a lograr una mejor calidad de vida.
    Gracias por éste encuentro me emocioné con cada relato y me llevo a una profunda reflexión.
    Nuevamente felicitaciones.

    Paula N.

    • el 12-08-2006 se realiza el 1er Encuentro Informativo Testimonial Reflexivo sobre Implante Coclear en la Fundación Estensoro de Repsol-YPF.

    Algunos testimonios enviados por e-mail finalizada la jornada:


    Me interesaría que se trate de incentivar a las personas que tienen miedo de implantarse o que están inseguras, me parece que todos deberían saber sobre los implantes cocleares, una novedad que puede cambiar su nivel de vida. Me sentí muy a gusto en este encuentro y le agradezco de todo corazón al doctor Diamante, que operó a mi hermana y la ayudó a cambiar.

    Dolores V. 
    (asistente)

    Fue mi primera experiencia con este tema y todo me resultó de suma importancia. Me interesa saber cómo ayudar más a mi alumno Ignacio y a cualquier otro implantado.

    Andrea B.
    asistente)
    (maestra integradora)

    Me parece que hay que buscar formas de difusión masiva acerca de qué se trata el implante, incluso fuera del ámbito de los hipoacúsicos, ya que hay mucha gente que ignora la existencia del mismo y puede tener amigos o familiares que lo necesiten.

    Héctor G.
    (asistente) 
    (hipoacusia adquirida)

    El Encuentro me pareció muy bueno. Me gustaría profundizar el tema de la capacitación profesional para fonoaudiólogos, ya que nos encontramos perdidos la primera vez que recibimos un paciente con implante. También el tema de acompañamiento y apoyo escolar, una cuestión en la que tenemos que nosotros como profesionales debemos colaborar.

    María K.
    (asistente)
    (fonoaudióloga)

    • el 1º de setiembre de 2006, invitados por la Intendencia de la Ciudad de Lincoln se realizó el 2º Encuentro Informativo Testimonial Reflexivo sobre Implante Coclear, en el Teatro Porta Pía de la Ciudad de Lincoln.

    Lo presenciaron cerca de 300 personas
    Gran repercusión por charlas informativas de Implante Coclear
    La jornada se realizó el viernes 1º de Septiembre y se trató de un encuentro testimonial donde hablaron pacientes implantados, familiares y profesionales. Se realizó en Lincoln, provincia de Buenos Aires y contó con el apoyo de la municipalidad local.

    En el marco de la campaña informativa iniciada este año por la Fundación de Otorrinolaringología, se organizó el 2º Encuentro testimonial, informativo y reflexivo sobre implante coclear. En la jornada, gratuita y abierta a la comunidad, estuvo presente el Prof. Dr. Vicente Diamante, presidente de la Fundación de ORL y responsable de haber implantado a cerca de 500 pacientes con hipoacusia congénita o adquirida. Allí habló de los alcances científicos del implante coclear y del futuro de los mismos. El encuentro continuó con charlas a cargo de quienes trabajan brindando apoyo antes, durante y después del proceso de implantación. A este equipo, formado por profesionales y pacientes se los ha llamado Grupos de Autogestión o Ayuda mutua, y funcionan en el Centro de implantes Cocleares a cargo de la Lic. Nélida Purpora. 

    “Mi principal objetivo fue propiciar la reflexión sobre la inclusión de los niños con implante coclear en el ámbito de la enseñanza común” cuenta la Lic. Nélida Purpora, Psicóloga especializada en pacientes con discapacidad auditiva, y agrega que “en segundo lugar quise promover la inserción de la persona adulta con implante coclear en el ámbito social y laboral.”. Como resultado de esto, se expuso el testimonio de padres y adultos implantados que contaron sus miedos, sus logros y la contención recibida por el grupo.
    En Lincoln, el Implante Coclear fue conocido a través del caso de Damián Ramos quien reside en esa ciudad y participa de los grupos de Autogestión y ayuda mutua. Damián tiene 34 años y su hipoacusia fue diagnosticada cuando tenía 2 años. El uso de audífonos lo ayudó hasta los 13 años pero luego desistió, por los escasos beneficios que había obtenido con ellos. Vivió en absoluto silencio hasta que a fines del 2005, decidió colocarse un implante coclear. . “El momento clave fue haber escuchado la voz de mi hijo, ahí supe que había tomado la mejor decisión: implantarme”. Hoy es común verlo contestar su celular y llevar una vida social activa, tanto, que fue el mismo quien organizó y lideró este encuentro para su ciudad.

    En tanto, el desafío de estos grupos es llevar su experiencia y orientación a distintos rincones del país para informar a familias, docentes y profesionales sobre la importancia del diagnóstico, del implante como opción, de la rehabilitación auditiva y de la asesoría legal y psicológica para el paciente y su entorno familiar. El próximo encuentro se está organizando para el 20 de Octubre en Rawson, Chubut y esperan recibir más apoyo de entidades y gobiernos provinciales.

    Sobre el implante coclear
    Consiste en la técnica que permite a niños y adultos con hipoacusia, experimentar la audición e iniciar el proceso del lenguaje. El dispositivo es electrónico y se implanta quirúrgicamente. El mecanismo sortea las partes dañadas del sistema auditivo y estimula directamente el nervio, permitiendo a las personas profundamente sordas recibir el sonido. En Argentina, los dispositivos son otorgados por la ley de discapacidad y se calcula que por año nacen entre 2 mil y 3.500 niños con cuadros de sordera.


    • y el 11 de mayo de 2007 se realizó en la Ciudad de Rawson, Chubut la Primera Jornada Provincial Interactiva Testimonial sobre Hipoacusia e Implante Coclear, en el Centro Cultural José Hernández.

    DIARIO EL CHUBUT 12/05/07
    RAWSON

    Exitosa Jornada de Hipoacusia e Implante Coclear
    Con una gran concurrencia de público interesado, se llevó a cabo - en el Cine Teatro de la ciudad capital - la Primera Jornada Interactiva Testimonial Sobre Hipoacusia e Implante Coclear.

    Se trata del primer evento realizado en la provincia y gran parte de la Patagonia que reúne a profesionales, personas implantadas e interesados en acceder a información médica y testimonial sobre estos implantes. El encuentro, organizado por la Asociación de Sordos Chubutenses, contó con la destacada presencia del profesor Dr. Vicente Diamante, director del Centro de Implantes Cocleares Prof. Diamante - CIC - acompañado además por la Lic. Norma Pallares, Lic. Nélida Púrpura y Prof. Gabriela Diamante. Estuvieron presentes también, tanto en la apertura como en la gestión y organización de esta jornada, autoridades de la Municipalidad de Rawson. En este contexto, el Intendente Pedro Planas resaltó la importancia de contribuir en los procesos de comunicación; «quiero que esto sea el puntapié que nos permita avanzar y crecer como personas, hombres y mujeres que hacemos de la comunicación la construcción de una ciudad, provincia o país», dijo Planas. Luego de las palabras del jefe municipal, el Dr. Diamante agradeció el acompañamiento del Municipio de Rawson y la presencia del Intendente en la apertura de la jornada, mencionando además la colaboración de entidades provinciales y no gubernamentales cuyos aportes han posibilitado la concreción del evento. «Estas jornadas son muy importantes porque son jornadas de información, testimonial sobre el tema de hipoacusia, sus consecuencias, sus limitaciones y la posibilidad de la recuperación de la audición.» Por su parte, Lidia Marilyn Rodríguez, asesora y orientadora de la Asociación de Sordos Chubutenses, también agradeció la colaboración municipal y provincial – en especial a la Secretaría de Salud y Ministerio de Educación -, la participación de los profesionales y comentó que la jornada tuvo una gran repercusión, contando con más de 250 inscriptos. La Jornada fue declarada de Interés Provincial, por la Legislatura de la Provincia de Chubut, de Interés Municipal por el Municipio de Rawson, de Interés Cultural y Educativa por el Concejo Deliberante de Rawson, de Interés Provincial por la Secretaría de Salud de la Provincia de Chubut. Por parte de gobierno municipal, estuvieron presentes el Intendente Pedro Planas, la Secretaria de Gobierno, Liliana Llamazares, la presidenta del Concejo Deliberante, Aída Da Rif, concejales, la Secretaria de Desarrollo Humano y Comunitario, Marisa Conde, y responsables del las Áreas dependientes de esa Secretaría.